ام اس، بیماری و جامعه

 عبدالرضا ناصر مقدسی

متخصص مغز و اعصاب

این نوشته در روزنامه شرق به چاپ رسیده است.

چقدر شرایط اجتماعى مى تواند وضعیت یک بیمارى را تحت تاثیر قرار دهد؟

این سوال مهمى ست که باید هم از سوى پزشکان و هم جامعه شناسان و انسان شناسان بدان پرداخته شود. دلیل آنکه من در اینجا به این مسئله مى پردازم بدلیل تاثیر مخرب فهم و ادراک اجتماعی ما از مقوله بیمار و بیماری بر شرایط روانی، اجتماعی و جسمی بیماران است.

عمده بیمارانى که من ویزیت مى نمایم مبتالیان به ام اس مى باشند. من این تاثیر منفى را از جهات مختلف بر روى این بیماران احساس مى کنم.اولین و شایدمهم ترین این تأثیرات ناشى از نوعى انگی است که جامعه بر این بیماران مى گذارد.در کشور ما بیمارى ام اس بیش از آنکه بعنوان یک بیمارى با تمام ویژگیهاى خاص خود تلقى گردد نوعى انگ بشمار می آید. انگار بیمار جرمى را مرتکب شده و یا بدلیلى که خودش در آن دخیل بوده است بدین بیمارى مبتلا گشته است.بارها بیمارانم عنوان کرده اند که ما از نگاه مردم به خودمان بیزاریم. زیرا نوعى دل رحمى همراه با تحقیر را در آن احساس مى نماییم.

به من بارها گفته اند که شنیده ایم همکارانمان در گوش هم گفته اند که “فلانی مبتلا به ام اس است” کاری به او نداشته باشید. بیچاره چند وقت دیگر فلج می شود. و یا بسیار اتفاق افتاده که از استخدام این بیماران ممانعت کرده اند. با این تصور که آنها کارایی خوبی نداشته و در موارد افراطی حتی صحبت از انتقال بیماری شده است. حرفها و پنداشتهایی که کاملا نادرست و ریشه در جهالت فرهنگی ما دارد.

مخفی کردن بیماری ام اس

به همین دلایل در بسیارى از موارد، بیمارى ام اس از دیگران مخفى نگه داشته مى شود. این البته بدلیل رازدارى خانواده ها نیست. متاسفانه در جامعه ما هنوز تعریف درستى از حریم خصوصى وجود ندارد. در مقوله درمان و بیمارى افراد خود را محق به دخالت در امور دیگران مى دانند. این جمله که از طرف بستگان عنوان مىشود که لطفا در مورد بیمارى چیزى به او نگویید یک درخواست شایع از پزشک است. وقتى به آنها گفته مىشود که شما حق ندارند جاى کس دیگرى تصمیم بگیرید و او است که باید عمرى با این بیمارى سر کند انگار متوجه حرف شما نمى شوند. گاه مى بینیم که مثلا پسر عموى مادر بیمار نیز همراه او آمده تا در موردبیمارى بداند. اینها همه گفته شد تا مشخص شود دلیل اینکه بیمارى ام اس در جامعه ما از دیگران پنها ن نگه داشته مى شود حفظ حریم خصوصى نیست بلکه ناشى از ترس خانواده است. ترس اینکه با بیان نام بیمارىسرنوشت و آینده ى فرزندشان دستخوش تغییر گردد. بارها دیده ام که خانواده از من مى پرسد که آقاى دکتر اگر خواستگار آمد باید بیمارى را به او بگوییم و وقتى با پاسخ مثبت من روبرو مى شوند مى گویند اینگونه که کسى با او ازدواج نمى کند. این ترس البته به هیچ وجه بی دلیل نیست. بسیارى از افراد نمى توانند این موضوع را هضم نمایند که همسرشان مبتلا به ام اس است و راه های درمان بیماری ام اس وجود دارد.

بارها رفتارهاى بسیار بدى را شاهد بوده ام.بقصد ازدواج با خانمی مبتلا به ام اس دوست مى شوند.ولى وقتى با نام بیمارى و یا بعضى از علائم آن همانندخستگى روبرو مى شوند او را رها مى کنند. همین مسئله استرس بسیارى را به بیمار وارد مى کند و سبب تشدید بیمارى وى مى گردد. حتى این موضوع در هنگامى که دو نفر با هم ازدواج کرده اند و حالا یکى ازآنها به ام اس مبتال مى گردد نیز دیده مى شود. تا تشخیص بیماری عنوان می گردد همسر فرد بنای ناسازگاری را گذاشته و متاسفانه زندگی را به تلخی و در بسیاری از موارد به جدایی می کشاند. در حالیکه فرد بیمار هیچ مشکلی نداشته و از هر لحاظ نیز خوب و پسندیده محسوب می گردد.اینها همه ناشی از رشد تفکر بیمار گونه در فرهنگ و جامعه ماست.تفکری که من پزشک آن را در برخورد با بیمار و بیماری مشاهده می کنم.، دیگری در فساد و احتکارهای اقتصادی و یکی دیگر در نبود حافظه تاریخی و تکرار مکرر اشتباهات.همه ی اینها یک منشا دارند. گاه که بیماران با خواستگارشان برای مشاوره می آیند شاهد تراژدی ای می شوم که فقط می تواند بازتابی از عمق بیماری یک جامعه باشد. اول همه چیز خوب است.این طور بنظر می رسد که برای فرد خواستگار، بیماری هیچ اهمیتی ندارد.

اما بعد با سوالات عجیبی روبرو می شویم: شما تضمین می دهید که ایشان هیچ وقت فلج نشوند؟ هزینه داروها چقدراست؟ به بچه منتقل نمی شود؟ و همینطور سوالات تحقیر آمیز دیگر. اما همین فرد نمی تواند به سوال من پاسخ دهد که اگر خود شما به این بیماری مبتلا بودید دوست داشتید که دیگران اینگونه با شما بر خورد کنند؟ و بعد توصیه من به بیمارم این است: با کسی ازدواج کن که تو را در کلیتت ببیند و دوست داشته باشد، نه اینکه جزئیات تو را این گونه بزرگ کرده و همه ی تو را با آن جزء کوچک بسنجد. با کسی که بیماری جامعه در وجودش رسوخ نکرده باشد.

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی متخصص مغز و اعصاب و درمان بیماری ام اس (MS) در بیمارستان سینا مرکز تحقیقات ام اس