راه درمان بیماری ام اس

ام اس، بیماری و جامعه

 عبدالرضا ناصر مقدسی

متخصص مغز و اعصاب

این نوشته در روزنامه شرق به چاپ رسیده است.

چقدر شرايط اجتماعى مى تواند وضعيت يك بيمارى را تحت تاثير قرار دهد؟

اين سوال مهمى ست كه بايد هم از سوى پزشكان و هم جامعه شناسان و انسان شناسان بدان پرداخته شود. دليل آنكه من در اينجا به اين مسئله مى پردازم بدليل تاثير مخرب فهم و ادراك اجتماعي ما از مقوله بيمار و بيماري بر شرايط روانی، اجتماعی و جسمی بيماران است.

عمده بيمارانى كه من ويزيت مى نمايم مبتاليان به ام اس مى باشند. من اين تاثير منفى را از جهات مختلف بر روى اين بيماران احساس مى كنم.اولين و شايدمهم ترين اين تأثيرات ناشى از نوعى انگی است كه جامعه بر اين بيماران مى گذارد.در كشور ما بيمارى ام اس بيش از آنكه بعنوان يك بيمارى با تمام ويژگيهاى خاص خود تلقى گردد نوعى انگ بشمار می آيد. انگار بيمار جرمى را مرتكب شده و يا بدليلى كه خودش در آن دخيل بوده است بدين بيمارى مبتلا گشته است.بارها بيمارانم عنوان كرده اند كه ما از نگاه مردم به خودمان بيزاريم. زيرا نوعى دل رحمى همراه با تحقير را در آن احساس مى نماييم.

به من بارها گفته اند که شنيده ايم همکارانمان در گوش هم گفته اند که “فلانی مبتلا به ام اس است” کاری به او نداشته باشيد. بيچاره چند وقت ديگر فلج می شود. و يا بسيار اتفاق افتاده که از استخدام اين بيماران ممانعت کرده اند. با اين تصور که آنها کارايی خوبی نداشته و در موارد افراطی حتی صحبت از انتقال بيماری شده است. حرفها و پنداشتهايی که کاملا نادرست و ريشه در جهالت فرهنگی ما دارد.

مخفی کردن بیماری ام اس

به همين دلايل در بسيارى از موارد، بيمارى ام اس از ديگران مخفى نگه داشته مى شود. اين البته بدليل رازدارى خانواده ها نيست. متاسفانه در جامعه ما هنوز تعريف درستى از حريم خصوصى وجود ندارد. در مقوله درمان و بيمارى افراد خود را محق به دخالت در امور ديگران مى دانند. اين جمله كه از طرف بستگان عنوان مىشود كه لطفا در مورد بيمارى چيزى به او نگوييد يك درخواست شايع از پزشك است. وقتى به آنها گفته مىشود كه شما حق ندارند جاى كس ديگرى تصميم بگيريد و او است كه بايد عمرى با اين بيمارى سر كند انگار متوجه حرف شما نمى شوند. گاه مى بينيم كه مثلا پسر عموى مادر بيمار نيز همراه او آمده تا در موردبيمارى بداند. اينها همه گفته شد تا مشخص شود دليل اينكه بيمارى ام اس در جامعه ما از ديگران پنها ن نگه داشته مى شود حفظ حريم خصوصى نيست بلكه ناشى از ترس خانواده است. ترس اينكه با بيان نام بيمارىسرنوشت و آينده ى فرزندشان دستخوش تغيير گردد. بارها ديده ام كه خانواده از من مى پرسد كه آقاى دكتر اگر خواستگار آمد بايد بيمارى را به او بگوييم و وقتى با پاسخ مثبت من روبرو مى شوند مى گويند اينگونه كه كسى با او ازدواج نمى كند. اين ترس البته به هیچ وجه بی دليل نيست. بسيارى از افراد نمى توانند اين موضوع را هضم نمايند كه همسرشان مبتلا به ام اس است و راه های درمان بیماری ام اس وجود دارد.

دیگر مقالات دکتر ناصر مقدسی
بررسی فراشناخت در مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس MS

بارها رفتارهاى بسيار بدى را شاهد بوده ام.بقصد ازدواج با خانمی مبتلا به ام اس دوست مى شوند.ولى وقتى با نام بيمارى و يا بعضى از علائم آن همانندخستگى روبرو مى شوند او را رها مى كنند. همين مسئله استرس بسيارى را به بيمار وارد مى كند و سبب تشديد بيمارى وى مى گردد. حتى اين موضوع در هنگامى كه دو نفر با هم ازدواج كرده اند و حالا يكى ازآنها به ام اس مبتال مى گردد نيز ديده مى شود. تا تشخيص بيماری عنوان می گردد همسر فرد بنای ناسازگاری را گذاشته و متاسفانه زندگی را به تلخی و در بسياری از موارد به جدايی می کشاند. در حاليکه فرد بيمار هيچ مشکلی نداشته و از هر لحاظ نيز خوب و پسنديده محسوب می گردد.اينها همه ناشی از رشد تفکر بيمار گونه در فرهنگ و جامعه ماست.تفکری که من پزشک آن را در برخورد با بيمار و بيماری مشاهده می کنم.، ديگری در فساد و احتکارهای اقتصادی و يکی ديگر در نبود حافظه تاريخی و تکرار مکرر اشتباهات.همه ی اينها يک منشا دارند. گاه که بيماران با خواستگارشان برای مشاوره می آيند شاهد تراژدی ای می شوم که فقط می تواند بازتابی از عمق بيماری يک جامعه باشد. اول همه چيز خوب است.اين طور بنظر می رسد که برای فرد خواستگار، بيماری هيچ اهميتی ندارد.

اما بعد با سوالات عجيبی روبرو می شويم: شما تضمين می دهيد که ايشان هيچ وقت فلج نشوند؟ هزينه داروها چقدراست؟ به بچه منتقل نمی شود؟ و همينطور سوالات تحقير آميز ديگر. اما همين فرد نمی تواند به سوال من پاسخ دهد که اگر خود شما به اين بيماری مبتلا بوديد دوست داشتيد که ديگران اينگونه با شما بر خورد کنند؟ و بعد توصيه من به بيمارم اين است: با کسی ازدواج کن که تو را در کليتت ببيند و دوست داشته باشد، نه اينکه جزئیات تو را اين گونه بزرگ کرده و همه ی تو را با آن جزء کوچک بسنجد. با کسی که بيماری جامعه در وجودش رسوخ نکرده باشد.

دیگر مقالات دکتر ناصر مقدسی
ام اس و دست مهربان درمانگر

 

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی متخصص مغز و اعصاب و درمان بیماری ام اس (MS) در بیمارستان سینا مرکز تحقیقات ام اس

5/5 - (2 امتیاز)

بدون دیدگاه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *