من هم یک بیمار مبتلا به ام اس هستم
عبدالرضا ناصر مقدسی
دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی-این نوشته در روزنامه شرق به چاپ رسیده است
بیماری ام اس هر روز وجه تازه ای را به من نشان می دهد.بعنوان یک دانش آموخته رشته پزشکی همواره فکر می کردم که وظیفه من دانستن اطلاعات روز در باب بیماریها و ارائه درمانهای مناسب به بیماران جهت درمان بیماری ام اس است. بی شک هنوز هم همینگونه فکر می کنم.بخصوص در مورد بیماری ای همچون بیماری ام اس که بنوعی بیماری دنیای مدرن محسوب شده و روزبروز بر جنبه های تشخیصی و درمانی آن مطالب جدیدی افزوده می گردد.بطوریکه اگر پزشک فقط مدت کوتاهی در باب آن مطالعه نکند عملا از روند درمان صحیح دور افتاده است.اما چیزی که دانشگاه به من یاد نداد این بود که یک بیماری در تعامل با فرهنگ می تواند جنبه های جدید و پیچیده ای بخود بگیرد که نتنها واکنش بیمار نسبت به بیماریش را مشخص می نماید بلکه حتی بر سیر و روند بیماری تاثیر گذار است.لذا یک پزشک برای اینکه بتواند نتیجه مناسبی از درمان خود بگیرد باید بر این موضوعات نیز واقف باشد.در نگاه کلی شاید ورود به این جزئیات جزء وظایف یک پزشک نباشد.
باید توجه داشت که برخورد صحیح با یک بیماری کاری تیمی و بینارشته ی تلقی می گردد.در واقع در کنار یک پزشک باید تیمی از روانشناسان، مددکاران، متخصصان تغذیه و انسان شناسان پزشکی باشند تا به جوانب دیگر بیماری توجه کرده و از آلام بیمار بکاهند.البته لیست کسانی که باید در امر درمان یاری برسانند به اینجا ختم نمیگردد.وقتی مقوله فرهنگ در میان باشد تعداد کارگزاران آن و کسانی که می توانند در یک امر فرهنگی موثر باشند بی اندازه است.از این رو برای تغییر یک عادت فرهنگی اشتباه در تمام دنیا کسانی که اصطلاحا به سلبریتی مشهورند به داستان ورود کرده و بخشی از این تغییر را به عهده می گیرد.این است که می بینیم هنرپیشگان یا ورزشکاران که مورد توجه تمام جامعه هستند پیش قراول بر خوردبا بیماریها یا یک عادت ناپسند و حتی گاه مسائل سیاسی می گردند.نمونه ی آن کمپینی بود که آنجلینا جولی بعد از جراحی خود جهت عمومی کردن توجه به بیماریهای پستان به راه انداخت تا توجه همه را به این موضوع مهم که می تواند سلامت جامعه را تهدید نماید جلب کند.در جامعه ما نیز کم کم این اتفاق خجسته در حال رخ دادن است.هنرمندان و ورزشکاران در حرکتهای خودجوش به موضوعاتی توجه می کنند که گاه همانند آفت دامن جامعه ما را گرفته است.
انجمن ام اس ایران
در مورد ام اس اگر چه سعی انجمن ام اس ایران بر این بوده که هنرمندان مختلفی را بعنوان سفیر ام اس معرفی نماید اما عملا حضور این عزیزان سبب تغییر در شرایط و نگرش منفی جامعه به این بیماری نشده است.نگرشهای منفی جامعه به بیماری ام اس که عمال آن را معادل با فلج شدن می داند می تواند تاثیر بسیار مخربی بر بیماران بگذارد.این مسئله نتایج نادرست خود را بر تمام جنبه های زندگی بیماران از جمله کار، تحصیل و ازدواجشان خواهد داد.بهترین و درست ترین کار این است که چنین نگرشی در جامعه عوض شود که در بالا ساز و کار این تغییر توضیح داده شد.اما هنگامی که مانند جامعه ما چنین ساز و کاری وجود نداشته باشد ما با واکنشهایی روبرو می شویم که از آنجا که درست
نیستند گاه به عواقب بسیار بدی منتهی می شوند.اکثر بیماران در چنین فرهنگ بد و نادرستی مجبور می شوند که بیماری خود را از بقیه افراد پنهان کنند.چون این گونه احساس امنیت بیشتری به آنها دست می دهد.
زندگی بیماران ام اس
آنها می توانند بدون این که کسی چیزی در موردبیماریشان بدانند به کار و تحصیل بپردازند.اما همانطور که گفته شد گاه این واکنش جنبه ای پاتولوژیک بوجود می آورد.این موضوع بخصوص در هنگام ازدواج خود را نشان می دهد.ما همیشه توصیه می کنیم که حتما قبل از آنکه وارد یک رابطه احساسی شوید بیماری خود را به طرف مقابل بگویید.متاسفانه گاهی بیماران از ترس اینکه مبادا با جواب منفی طرف مقابل روبرو شوند و یا بدلیل تجربه واکنشهای بد قبلی این موضوع را نمی گویند.بیمار این راز را پیش خود نگه داشته و وارد یک رابطه احساسی می شود.حتی بسیار پیش می رود.ازدواج می کند و بچه دار می شود.سپس ناگهان بیماری عود می کند و در اینجاست که فرد مقابل متوجه حضور بیماری می گردد.مسئله ای که در اکثر موارد با واکنشهای شدید همراه بوده است.در اینجا بیماران که در همان ابتدای کار به توصیه های ما گوش نداده بودند دست به دامان ما پزشکان شده و از ما راه حل می جویند.راه حلی که البته در اکثر موارد بسیار دشوار بوده و گاه نیز وجود ندارد.شرایط بیمار در این مواقع کاملا قابل درک است.می گوید اگر واقعیت را می گفتم کسی با من ازدواج نمی کرد.چه کسی با یک ام اسی ازدواج می کند و …. همه ی این حرفها گرچه نادرست می باشد اما در عین حال قابل درک است.
با اینحال این رفتار بیمار را که بیماریش را به شریک زندگیش نگفته به هیچ وجه توجیه نمی کند.کاملا قابل درک است که بیماری در نظر توده مردم به یک غول بی شاخ و دم تبدیل شده است.اما همیشه این را هم به بیمارانم می گویم که کسی که شما را صرفا برمبنای یک بیماری ارزشگذاری می کند اصلا لیاقت زندگی با شما را ندارد.انسان بواسطه کلیت خود است که هویت می یابد و شناخته می شود. ارزش یک انسان را خوبی ها و بدی های او تشکیل می دهد و بیماری نه خوبی است و نه بدی، صرفا فرایندیست که در درون فرد اتفاق می افتد بدون آنکه کسی مسئول آن بوده و یا کسی از آن مبرا باشد.اما همه این واقعیتها سبب نمی شود که ما بیماریمان را از شریک آینده خود پنهان نگه داریم. بعنوان کسی که بشدت درگیر این بیماری هستم گاهی می ایستم و از دور به تمام این ماجرا نگاه می کنم.واقعا چکار کنیم که چنین اتفاقهایی نیفتد؟بهترین جواب آگاه کردن توده ی جامعه به حقیقت بیماری ام اس است.اینکه به آنها آگاهی دهیم که ام اس بهیچ وجه بیماری ترسناکی نیست و یک بیمار مبتلا به ام اس می تواند زندگی بسیار خوبی داشته باشد. می تواند ازدواج کند. بچه دار شود.
بگوییم که بیماری ام اس بیماری ای در کنار سایر بیماریهاست. وقتی جامعه به چنین آگاهی ای برسد دیگر لازم نیست که بیماری خود را از همگان پنهان کنیم.پر واضح است که در غیر این صورت این سیکل معیوب ادامه خواهد یافت و توصیه ما پزشکان نیز به بیماران این خواهد بود که جز در موارد لازم همچون همین مقوله ی ازدواج، بیماری خود را به هیچ کس دیگر نگویید چون این گفتن صرفا تبعات بسیاربدی را برای شما بدنبال خواهد داشت.یکی راه موثر برای شکستن تابوی این بیماری در جامعه ورود هنرمندان و هنرپیشگان وکسانی است که جامعه به آنها توجه دارد و از آنها الگو می گیرد.اگر هنرمندی به یک بیماری مثل ام اس دچار است می تواند این بیماری را به یک فرصت تبدیل کرده و از نفوذ خود برای از بین بردن این تابو استفاده کند.به همه اعلام کند که من به این بیماری مبتال هستم و دارم بخوبی زندگی می کنم و راه برخورد درست با این بیماری نیز این موارد است. متاسفانه همانطور که گفته شد چنین چیزی در جامعه ما رخ نداده است.من بلا شخصه بعنوان پزشکی که بطور اختصاصی به این بیماری می پردازم به تمام عزیزانی که از بیماری ام اس و بار روانی ناشی از تلقی بد جامعه رنج می برند می گویم که حال و درد و رنج شما را بخوبی درک می کنم.
هیچ گاه فکر نکنید که من آن طرف میز هستم.من هم جزئی از شما هستم.با درد سوزنتان من هم درد می کشم.با بهتر شدنتان من هم بهتر می شوم.شبها من خواب شما را می بینم و مثل شما در این روزهای ایران و برجام به فکر سرنوشت داروهایتان هستم.در رنجی که می کشید من هم همانند شما یک بیمار مبتلا به ام اس هستم.رنجی که روزبروز در من رسوخ می کند.رنجی که خاموش است.رنجی که در وانفسای فرهنگی مملکت ما کماکان ادامه دارد.
دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی متخصص مغز و اعصاب و درمان بیماری ام اس (MS) در بیمارستان سینا مرکز تحقیقات ام اس
جناب دکتر سلام.
از اونجایی که استرس قادر هست روی تلومر کروموزومی تاثیر بذاره و اون رو کوتاه کنه که به طبع اون، دی ان ای دستخوش تغییر میشه، آیا می تونه باعث ابتلا به ام اس باشه؟ البته مسلما، استرس تنها گزینه نیست.
دوست عزیز سلام
استرس طبق مطالعات هنوز بعنوان عامل ام اس شناخته نشده ولی در تشدید آن موثر است.