فقر فرهنگی مهم ترین ویژگی وضعیت ام اس در ایران

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی-این نوشته در روزنامه شرق به چاپ رسیده است

بیماری ام اس هم از آن لحاظ که شیوع فزاینده ای در جامعه ی ما پیدا کرده است و هم اینکه جوانان را درگیر می نماید در سالهای اخیر بسیار مورد توجه قرار گرفته است.اما بررسی متون پزشکی مربوط به طب سنتی ایرانی نشان می دهد که این بیماری از دیر باز در جامعه ما وجود داشته و پزشکانی چون ابوعلی سینا با آن آشنایی داشته و علائم آن را ذکر کرده اند.با این حال بر هیچ کس پوشیده نیست که این بیماری در بیست سال اخیر اوج گرفته و هر ساله بر میزان بروز و  شیوع آن در جامعه ما افزوده می شود.البته باید گفت که این افزایش شیوع، مختص به ایران نبوده و تقریبا تمام جهان را در گیر نموده است.

مثلا در گزارشهای اخیر حتی جوامعی همانند هند که قبلا ام اس در آنها شیوع پایینی داشت، از شیوع بالای آن خبر داده اند.این که چرا این اتفاق می افتد هنوز مشخص نیست ولی می توان به عواملی همچون کمبود ویتامین دی و نیز افزایش روزافزون مصرف دخانیات اشاره نمود.سن متوسط درگیری در جامعه ما 26 سال بوده و خانمها را بیشتر از آقایان درگیر این بیماری می شوند.از لحاظ علائم تظاهر یابنده دو علامت گزگز و تاری دید شایعترین علامت می باشند.متاسفانه در سالهای اخیر بر میزان موارد فامیلیال و نیز ام اس کودکان نیز افزوده شده است.علی رغم تمام این مسائل و همسو با افزایش شیوع بیماری، خوشبختانه مقوله درمان و  کنترل بیماری نیز در چند سال اخیر بمیزان قابل توجهی دگرگون شده است.اگر تا پیش از این، 80 درصد بیماران در نهایت سیر پیشرونده پیدا می کردند، اکنون و به مدد داروهای نوین، از این درصد بمیزان قابل توجهی کاسته شده است.اگر تا همین چند سال پیش داروهای تزریقی ای همچون ربیف و بتافرون و آونکس تنها داروهای موجود بودند و بیمار باید بصورت مکرر و مداوم تزریق انجام می داد اما اکنون ما با طیفی از داروهای خوراکی روبرو هستیم.

همچنین باید به دسته ای از داروها همچون مونوکلونال آنتی بادی ها اشاره کرد که احتمالا در آینده ی نزدیک روند کنترل بیماری ام اس را متحول خواهند نمود. اینها همه اتفاقات بزرگیست که در سطح دنیا در جهت بهبود هر چه بهتر شرایط بیماران اتفاق می افتد.

در کشورمان نیز با همت اساتید گرانقدر این حوزه تحولات عمیقی در حال اتفاق افتادن می باشد.می توان بصورت فهرست وار به این موارد اشاره کرد.در وهله اول ایجاد کلینیک های تخصصی ام اس در ایران است.خوشبختانه در سالهای اخیر شاهد احداث کلینیک های تخصصی در شهرهایی چون تهران، اصفهان، ساری و زنجان بوده ایم و بتدریج بر تعداد این کلینیک ها نیز افزوده می گردد.این کلینیک ها که گاه از همکاری سایر متخصصان همچون فیزیوتراپ ها، روانشناسان، روانپزشکان ، متخصصان تغذیه و نیز کاردرمانها برخوردار است سبب شده که خدمت رسانی به بیماران در جامعه ی ایرانی متحول گردد.همچنین باید به قابلیت شرکتهای دارویی ایرانی نیز اشاره کرد. بمدد این شرکتها اکثر داروهای مورد مصرف در زمینه ام اس در ایران با کیفیت خوب و قابل قبول تولید می گردند.اما علی رغم تمام این پیشرفتها،گاه فقر فرهنگی شدید بسیاری از این تلاشها را تحت الشعاع خود قرار می دهد.

فقر فرهنگی و بیماران ام اس

این فقر فرهنگی جنبه های مختلفی دارد.یک بیمار مبتلا به ام اس گرچه شاید بتواند از خدمات درمانی خوبی برخوردار شود اما نمی تواند توقع چنین خدماتی را از جامعه خود داشته باشد.فقر فرهنگی عملا سبب شده که جامعه ما دید کاملا منفی ای نسبت به این بیماران داشته باشد.متاسفانه تلقی عموم از این بیماری این است که این مبتلایان دیر یا زود ناتوان و وابسته به ویلچر می شوند.همین تلقی اشتباه عملا سبب می گردد که این بیماران در مراحل مختلف ورود به جامعه همچون ازدواج و یا اشتغال دچار مشکل شوند.این موضوع به جامعه محدود نشده و خانواده ی بیماران را نیز در بر می گیرد.متاسفانه  در صد طلاق و جدایی در این بیماران بیشتر است.از سوی دیگر حتی شرایط مساعد مورد نیاز این بیماران، گاه توسط خانواده ی نزدیک بیماران نیز رعایت نمی شود.حمایت جای خود را به ترحم و نگرانی بیمورد می دهد.تشویق به اشتیاق به زندگی و کار و فعالیت، جای خود را به ممانعت بیمار از انجام حتی کار روزمره می دهد و خانواده هم اصرار دارند که کاری که انجام می دهند کار درستی است.همه در کار هم دخالت کرده و خود را محق می دانند که بجای هم تصمیم بگیرند.

بارها اتفاق افتاده که خانواده و پدر و مادر از من که به عنوان متخصص بیماری ام اس فرزندشان هستم، خواسته اند که نام بیماری را به فرزندشان نگویم.و وقتی با اعتراض من روبرو می شوند که فرزند شما سی سال دارد و آیا این حق را ندارد که برای خود تصمیم گرفته و از وضعیت خود اطلاع داشته باشد، پاسخ می دهند که ایشان روحیه بسیار ضعیفی داشته و ما صلاح می دانیم که چیزی به او نگوییم.واقعا هم من نمی دانم که چگونه فردی سی ساله می تواند از بیماری خود اطلاع نداشته باشد و مثلا هفته ای سه بار آمپول تزریق نماید؟این فقر فرهنگی البته به جامعه و خانواده محدود نمانده و گریبان خود فرد را هم می گیرد.

اولین تظاهر این فقر فرهنگی در مقاومت افراد به قبول درمان و یا اصرار بر استفاده از درمان های جایگزین ام اس می باشد.

بارها دیده شده که فرد در توهم عوارض دارو است.دارو را شروع نمی کند با این استدلال که دارو عوارض دارد.جالب است وقتی شرایط بیماری را برای آنها شرح می دهیم و عنوان می نماییم که بیماری در صورت عدم شروع دارو می تواند نواقص بسیار جدی ای را برای فرد ایجاد نماید، باز بر حرف خود تاکید می کند.من بارها برای بیماران شرح می دهم که نتنها هر دارویی بلکه هر کاری می تواند فی نفسه عوارضی داشته باشد.ماشین سواری می تواند منجر به تصادف شود.در خانه نشستن می تواند مصادف با پایین آمدن سقف بدلیل مثلا زلزله باشد.پس در این صورت، نباید هیچ کاری انجام داد زیرا هر کاری عارضه ای دارد.

درمان بیماری MS

مثال دیگر اصرار بیماران از استفاده از طبهای جایگزین بخصوص طب سنتی برای درمان بیماری MS است.بیشک طب مکمل جایگاه خود را دارد ولی نه به آن شکلی که در جمعه ما معرفی می گردد و ادعای درمان قطعی بیماری را دارد.بگمان من بسیاری از این تصمیم ها و تفکرات ناشی از عدم مطالعه است که همچون انگلی مرگ بار تمام جامعه ما را به خود مبتلا کرده است.بسیاری از بیمارانی که عنوان می کنند که نظر شما در مورد طب سنتی و زنبوردرمانی چیست و ما شنیده ایم که بیمارانی بوده اند که با این روشها درمان شده اند،در کمال ناباوری از  تحصیلاتی در سطوح بالا برخوردار می باشند.اما عدم مطالعه سبب می شود که براحتی چنین ادعاهایی را بپذیرند.از آنها می پرسم در دنیا نزدیک به سه میلیون مبتلا به ام اس داریم .اگر کسی بتواند بیماری را درمان کند جایزه ی نوبل می گیرد.چگونه این همه محقق نتوانسته اند به درمان قطعی برسند ولی فلان عطار و رمال که هیچ گونه تحصیلاتی در این زمینه ندارند می توانند چنین ادعایی  داشته باشند؟وقتی بیماری چنین ادعاهایی را می پذیرد متاسفانه تنها می تواند ریشه در ناآگاهی و عدم مطالعه داشته باشد.

چندی پیش داستان درمان قطعی ام اس در کانادا موج سنگینی را در کشور ما راه انداخت.بسیاری از بیماران خود را آماده کردند که برای این درمان قطعی راهی کانادا شوند.جالب اینجا بود که این موج سنگین فقط مختص کشور ما بود و حتی در خود کانادا هیچ کسی برای درمان به تیم آقای فریدمن که این کار را انجام داده بودند، مراجعه ننمود.علت این اختلاف در رفتار در آنجا بود که هیچ یک از بیماران ما زحمت مطالعه اصل تحقیق را به خود ندادند که هم بصورت مقاله علمی و هم مطالب عامه فهم در فضای مجازی موجود بود.منبع آنها که با قطعیت هم برآن پافشاری می نمودند خبرهای ناقص و اشتباهی بود که در رسانه های ما انعکاس یافته بود.

اینها گوشه ای از موانع بهتر زیستن در جامعه ماست.حقیقتا تا هنگامی که نفهمیم این دانایی است که توانایی می آورد نباید انتظار زندگی بهتری را در چنین جامعه ای با چنین فقر فرهنگی ای داشته باشیم.

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی متخصص مغز و اعصاب و درمان بیماری ام اس (MS) در بیمارستان سینا مرکز تحقیقات ام اس