مطالعه و نقش آن در درمان ام اس

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی-این نوشته در روزنامه شرق به چاپ رسیده است

بيمارى ام اس از آنجا كه بيمارى ای متعلق به نسل جوان مى باشد و مى تواند سبب ناتواني در فعال ترین قشر جامعه گردد همواره مورد توجه بوده است. افزایش روزبروز این بیماری نیز بر این توجه افزوده است. همين موضوع اهميت كشف و ارائه راههاى جديد درمانى جهت درمان بیماری ام اس و نيز ضرورت امكانات بهتر توانبخشى و بازتوانى را دو چندان مى كند.
جامعه ما هم بدلائل فوق و هم به علت تلقى اشتباه از بيمارى، توجه خاصى به آن  دارد.توجهى كه در عين حال محملى براى سودجويى گشته است.

هر از چند ماه، يك نفر مدعى درمان ام اس مى شود و با ارائه يك راه حل درمانى كه تماما مبتنى بر شيادى و دروغ بوده به اخاذى از بيماران مشغول مى شود.بارها مى شنويم كه فلان كس در فلان شهر مدعى درمان ام اس شده است.اينكه چرا اين انفاق مى افتد وجوه مختلفى دارد كه من در اين مجال مى خواهم به يك جنبه از آن اشاره كنم.
وقتى از بيماران منبع اين اطلاعات را مى پرسم به فضاى مجازى اشاره مى كنند.وقتى جزئيات بيشترى مى خواهم متوجه مى شوم كه بیماران از چند سايت نامعتبر فارسى زبان و يا كانال هاى تلگرامى كسب اطلاع كرده اند.

هيچ کدام يک مقاله خوب و يا كتاب مناسب در اين باب مطالعه ننموده اند. به يک نمونه واضح اشاره مى كنم.

تقريبا دو سال پيش بود كه پس از درج خبرى در رسانه ها هياهويى در مبتلايان ام اس بوجود آمد.متن خبر، از درمان قطعى بيمارى ام اس توسط محققان كانادايى با روش سلولهاى بنيادى خبر مى داد.پس از آن ما با سیل تماسها از سوی بیماران روبرو شدیم که می خواستند برای درمان نهایی به کانادا بروند.هجمه ی ایجاد شده تا بدان حد بود که ما یعنی کسانی که بنوعی دست اندر کار درمان ام اس در ایران هستند مجبور شدیم تا بطرق مختلف همچون مصاحبه و نوشتن یادداشت دست به روشنگری در این باب بزنیم.بسیار جالب بود که خیلی وقتها بیماران ما این توضیحات را نمی پذیرفتند.اما حقیقت ماجرا چه بود؟

مارک فریدمن که یکی از پیشروترین افراد در زمینه درمان بیماری ام اس می باشد همراه با تیم تحقیقاتی اش مقاله ای در مورد یک تحقیق 13 ساله را به چاپ رساندند.این تحقیق بر روی 24 بیمار مبتلا به ام اس انجام شده بود و در طی آن پس از انجام شیمی درمانی با دوز بالا جهت بیماران تزریق سلولهای بنیادی انجام شد.یکی از این بیماران بدلیل عوارض ناشی از شیمی درمانی فوت می کند.اما 23 بیمار باقی مانده برای مدت 13 سال بدون حمله و یا پیشرفت بیماری باقی مانده بودند.این پیشرفت بزرگی در کنترل بیماری ام اس بود ولی باید توجه داشت که بهیچ وجه درمان قطعی محسوب نشده و هیچ کدام از پلاکهای ام اس این بیماران از بین نرفته بود.اما این تحقیق به این صورت در ایران نشر یافت که محققان کانادایی موفق به درمان قطعی این بیماری شده اند.این گونه بود که حجم بالایی از بیماران به فکر رفتن به کانادا برای درمان قطعی شدند.اما نکته قابل توجه این بود که تمایل به ورود به این کار تحقیقاتی در بیماران کشورهای دیگر از جمله خود بیماران ام اس کانادا دیده نشد.این فرق ناشی از چه بود؟

درست است که مثل بسیاری دیگر از موارد، رسانه ی ملی بسیار بد عمل کرد و بدون آنکه با یک کارشناس صحبت کند دست به نشر یک خبر اشتباه زد، بیماران ما هم زحمت مطالعه یک گزارش علمی از این تحقیق را به خود ندادند.

نتنها اصل مقاله برای همه در دسترس می باشد بلکه بسیاری از سایت های معتبر فرم خلاصه شده و قابل فهمی را از اینگونه مطالعات برای عموم به چاپ می رسانند که بیماران با مراجعه به آنها از چند و چون این تحقیقات آگاه می شوند.در کشورهایی

که فرهنگ مطالعه در آنها وجود  دارد و کتاب خوانی یک ارزش محسوب می شود، بیماران با مراجعه به منابع معتبر، اطلاعات درست و مفیدی را نسبت به موضوع کسب می نمایند.این گونه متوجه می شوند که حقیقت ماجرا چیست و کدام کار تحقیقاتی می تواند برای آنها فایده داشته باشد.اما متاسفانه فرهنگ کتابخوانی در جامعه ما وجود ندارد.سرانه مطالعه کتاب آنقدر در جامعه ما اندک است که گاه فکرمی کنم آیا شهروندان ایرانی چیزی هم در طول زندگی یاد می گیرند؟ یا همه چیز به تجربه های روزانه ی آنها  محدود می ماند؟

این بسیار خطرناک است و صرفا افول فرهنگی ما را بدنبال داشته که خود را در جوانب متفاوت از جمله در درمان بیماری ها نشان می دهد.

واقعا به بیماران توصیه می کنم که به مطالعه روی بیاورند.این گونه می توانند نتنها به کیفیت زندگی خود ارتقا ببخشند بلکه در عین حال فرصتهای مناسب و درستی را برای درمان بهتر درک نموده و  در ضمن در دام شیادانی که از نداستن های ما سوء استفاده می کنند نیفتند.

دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی متخصص مغز و اعصاب و درمان بیماری ام اس (MS) در بیمارستان سینا مرکز تحقیقات ام اس